Lundi 21 novembre 2022 nous avons eu la chance de recevoir dans les locaux de la MFR des aidants et des aidés de l’association des parkinsoniens de Vendée.

Cinq intervenants venus nous parler de la maladie de parkinson. Deux couples dont le conjoint est atteint de cette maladie et une dame venue sans son époux. Des « aidantes » entre parenthèse car aidant et un mot, une position, un « statut » difficile à accepter car ils et elles se sentent avant tout conjoint, compagne…

C’est une maladie neurodégénérative évolutive qui touche le cerveau et le système nerveux, ce dernier ne fabriquerait plus de dopamine. Au fil du temps il se produit une raréfaction des neurones spécifiques qui fabriques la dopamine. « Les muscles fonctionnent mais plus les transmissions, Il n’y a plus d’automatismes ». « Chaque mouvement doit être réfléchi, cela demande beaucoup d’Energie et de temps » nous dit un intervenant atteint de cette maladie à l’âge de 38 il en a aujourd’hui 53.

De part leurs interventions nous apprenons qu’il existerait 53 types de parkinson que cette maladie n’est plus mortelle mais on ignore encore les causes. Elle ne concerne pas seulement les personnes âgées, l’âge moyen étant de 55 ans mais elle touche essentiellement les hommes. La première image qui nous vient à l’esprit sur cette maladie sont les tremblements alors qu’ils ne représentent que 20 % des symptômes. Se sont le plus souvent des raideurs un visage figé, des muscles raides, une fatigue continue et pour 80 % d’entre une perte d’odorat.

 Existe un paradoxe que l’on entend dans les divers échanges, on observe une difficulté pour la personne qui aide à se sentir aidante. C’est difficile à intégrer, il y a un couple avant tout. On se doit d’être présent dans la santé comme dans la maladie cette notion est très ancrée dans notre société. Puis en même temps les « aidants « » demandent une reconnaissance sociale, familiale, ainsi que celle de leur conjoint. Peut-être que les écouter est un début de cette reconnaissance sociale !

Cette intervention était très enrichissante grâce aux informations, aux conseils, et astuces données par les aidés et les aidants. Elle nous donne deux recommandations très importantes parmi tant d’autres.

Lorsque nous sommes en présence d’une personne ayant la maladie de parkinson « marcher demande beaucoup d’énergie et de concentration », il faut être présent, à coté mais ne pas ou peu parler.

 Important aussi même si c’est fait par gentillesse, surtout, attendez que l’on vous demande votre aide, « si j’ai besoin d’aide je demande » nous dit un intervenant. Nous comprenons que ce conseil peut concerner les autres personnes malades ou en situation de handicap.

 

 Marie-France douillard,

stagiaire animatrice en gérontologie